El desconocimiento de la enfermedad entre sanitarios y población general, la importancia del diagnóstico precoz, la llegada de las terapias biológicas que han cambiado la vida de los pacientes o la importancia de la adherencia son algunos de los asuntos más destacados de la conversación entre el reumatólogo José María Álvaro-Gracia, presidente electo de la Sociedad Española de Reumatología (SER), y Laly Alcaide, directora de la Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, que protagonizan la tercera entrega de los Diálogos Médico-Paciente, una iniciativa impulsada desde la Fundación Farmaindustria y la plataforma Somos Pacientes y que se realiza en colaboración con sociedades científicas y organizaciones de pacientes.
La Fundación Farmaindustria, a través de Somos Pacientes, puso en marcha este proyecto por tres razones fundamentales: contribuir a que la sociedad entienda mejor lo que significa padecer una enfermedad grave y el desafío que supone para el paciente y su entorno familiar; llamar la atención sobre el valor de la relación de confianza que se genera entre médico y paciente, y que es el eje sobre el que pivotan no sólo el diagnóstico, sino la decisión el tratamiento y el seguimiento que exige cualquier patología grave, y poner cara y ojos a este desafío y, a través de ellos, conocer cómo la investigación en nuevos medicamentos permite poco a poco ganar terreno a la enfermedad.
El presidente y el director general de Farmaindustria, Martín Sellés y Humberto Arnés, fueron los encargados de la presentación del vídeo por parte de la Asociación, junto a José María Álvaro-Gracia, Antonio Torralba, presidente de ConArtritis y Laly Alcaide.
“Es importante tener medicamentos innovadores y es importante que los pacientes y los médicos tengan el protagonismo que les corresponde y que se merecen. El paciente es el receptor del medicamento y de la atención del sistema, el que nos puede orientar sobre los aspectos que hay que mejorar. Los médicos son los que más íntimamente interaccionan con el paciente, son los responsables últimos de lo que le pasa al paciente y, por tanto, han de tener total libertad para decidir lo que hay que hacer con cada paciente. Porque cada paciente es único y necesita un tratamiento individualizado”, afirmó Sellés.
El presidente de ConArtritis abundó en esta idea señalando que la principal necesidad que detectan en los pacientes “es la de sentirse escuchados y comprendidos por los especialistas y que se les dedique el tiempo suficiente para comprender lo que les ocurre y cómo puede repercutir su enfermedad en su vida diaria y profesional”.
El presidente electo de la SER y jefe del Servicio de Reumatología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid) aseguró que “la artritis reumatoide provoca un alto impacto para los pacientes y para la sociedad, por la pérdida de calidad de vida y el coste de su atención. El tratamiento precoz resulta fundamental para conseguir un mejor resultado y evitar secuelas irreversibles de la enfermedad. De ahí la importancia de favorecer un diagnóstico temprano, ya que, además, se ha demostrado que los tratamientos actuales consiguen inducir la remisión de la enfermedad en un alto porcentaje de pacientes, permitiendo que los afectados tengan una vida prácticamente normal”.
Por otro lado, el presidente de Farmaindustria también destacó que para la industria farmacéutica “es fundamental que se tome conciencia de lo importante que es seguir invirtiendo en investigación básica y clínica para tener mejores medicamentos en el futuro y poder curar enfermedades que hoy no tienen curación”.
Se estima que en España hay más de 250.000 afectados de artritis reumatoide, lo que supone el 0,8% de la población adulta en este país, según el estudio Episer 2016, aunque sigue siendo “una gran desconocida”. Además, la mayoría de los pacientes con artritis reumatoide se encuentra en edad productiva laboralmente, por ello el control de su enfermedad no sólo repercute en su calidad de vida, sino también en su rendimiento laboral y menor consumo de recursos. En este sentido, la SER maneja un coste anual de 1.120 millones de euros derivado de la atención sanitaria directa, gastos indirectos y bajas laborales asociadas a la artritis reumatoide.
Como en las dos entregas anteriores de esta iniciativa, que se centraron en cáncer de mama y esclerosis múltiple, en este nuevo vídeo un paciente y un especialista conversan sobre experiencia, necesidades y expectativas en torno a una enfermedad de alto impacto. “Hay que divulgar mejor la enfermedad; en primer lugar, entre los médicos (de atención, primaria, traumatólogos, rehabilitadores…), pues desconocen la importancia del diagnóstico precoz de esta enfermedad”, afirma ante la cámara el reumatólogo Álvaro-Gracia. Pero también “es clave hacerlo entre la sociedad”, precisa Laly Alcaide, que lleva 28 años conviviendo con la enfermedad. “Hay múltiples estudios que demuestran que si la artritis reumatoide se trata muy pronto cambia completamente la perspectiva de los pacientes”, constata el especialista.
“Cuando empecé con el tratamiento biológico fue como tener ganas de vivir. Me di cuenta de la diferencia entre cómo me encontraba antes, que yo creía que estaba bien, a cómo estoy ahora. Tienes ganas de hacer cosas”, relata Alcaide.
Necesidades no cubiertas
Y es que en los últimos 20 años ha habido dos áreas de enorme cambio en la artritis reumatoide, sostiene Álvaro-Gracia: “En primer lugar, lo que podemos denominar la estrategia terapéutica en la enfermedad y la importancia del tratamiento precoz y de un tratamiento intensivo: buscar un objetivo terapéutico y hasta que no lo hayas cumplido no conformarte con el resultado. Y el segundo aspecto que ha cambiado radicalmente es que han aparecido fármacos nuevos mucho más eficaces que los que teníamos, fundamentalmente las terapias biológicas y las terapias dirigidas, más recientes, que, sin lugar a dudas, han supuesto un antes y un después en el manejo de la artritis reumatoide”.
Entre las carencias que encuentran y que ambos protagonistas reflejan en el vídeo destaca un enfoque multidisciplinar para esta patología, que “hoy es más un deseo que una realidad”, sostiene el presidente electo de la SER. “Aparte del poco apoyo psicológico, hay otros aspectos que no están realmente bien cubiertos para los pacientes, como pueden ser la fisioterapia o la terapia ocupacional”, apostilla Alcaide.
La relación médico-paciente en la artritis reumatoide es especialmente relevante, como también recoge el diálogo. En opinión de la directora de ConArtritis, “a veces te sientes totalmente perdido, y los especialistas tenéis que ser conscientes de ello. Necesitas un médico que te escuche, que te entienda y te comprenda, y que se explique con un lenguaje asequible, pues ambos deben ponerse de acuerdo en la medicación”. “Efectivamente debe producirse una toma de decisiones compartida, porque un paciente bien informado va a seguir mejor el tratamiento y va a ser más adherente”, añade Álvaro-Gracia.
Este documento audiovisual sobre artritis reumatoide es el tercero de una serie, puesta en marcha a iniciativa de la Fundación Farmaindustria y Somos Pacientes, que se desarrolla de la mano de sociedades científicas y asociaciones de pacientes y que en los próximos meses abordará el caso de otras patologías sobre las que facultativos y representantes de pacientes reflexionan acerca de la notable evolución en las últimas décadas de su relación, de los tratamientos o del impacto y reto que implica la convivencia con la enfermedad.
El vídeo del tercer Diálogo Médico-Paciente puede verse en este enlace.
