AELMHU considera que se pondría en serio peligro la capacidad de las empresas para seguir invirtiendo en la investigación necesaria para el desarrollo de nuevos medicamentos que atiendan las necesidades sanitarias de estos pacientes. Con esta medida, el Gobierno, según AELMHU, “no estaría reconociendo el desproporcionado impacto negativo que una nueva rebaja tendrá sobre el desarrollo de medicamentos huérfanos”. En contraposición, destaca que “el ahorro para el sistema sanitario será mínimo, ya que, debido a la baja prevalencia de las enfermedades raras, el gasto en medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos en el presupuesto de salud es insignificante”.
Además, esta medida supondría una seria amenaza a la viabilidad de las empresas que comercializan medicamentos huérfanos, ya que muchas son de reciente constitución, muy pequeñas en cuanto a infraestructura e, incluso, algunas cuentan con un solo producto comercializado, aunque invierten en investigación y desarrollo de nuevos tratamientos para enfermedades sin alternativas terapéuticas.
Por otra parte, AELMHU considera que estos medicamentos ya sufrieron un descuento en su precio del 4% y que, por tanto, “una medida adicional de rebaja de los precios de los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos supondría un conflicto directo con los esfuerzos realizados en la última década, tanto a nivel europeo como nacional, al no reconocer las enfermedades raras y los medicamentos que las tratan como una prioridad social que merece un trato único y específico”. Además, cree que la creación de un comité de selección de medicamentos compuesto por expertos de las CCAA “no debe suponer un aumento del tiempo en el que un medicamento huérfano esté disponible en el mercado, puesto que iría en contra de los procesos de autorización acelerada que se les otorga a estos medicamentos, debido al hecho de que los pacientes no disponen de ninguna alternativa terapéutica disponible”.
El Sistema Nacional de Salud, en opinión de AELMHU, “debe velar por mantener el apoyo en el área de las enfermedades raras con el objetivo de que se produzca una inversión eficiente que permita disponer a los pacientes de un flujo creciente de medicamentos huérfanos innovadores”, de manera que cree que “deben ser excluidos de esta rebaja de precios los medicamentos innovadores que lleven más de 10 años en el mercado”. FV
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