Más del 25% de la población se ha visto forzada a dejar su trabajo a causa de la artritis reumatoide (AR), una enfermedad sistémica autoinmune caracterizada principalmente por la inflamación crónica de las articulaciones y su progresiva destrucción. Lo llamativo de esta afirmación es que el motivo principal del abandono del trabajo no ha sido la incapacidad laboral causada por la enfermedad, sino la incomprensión por parte de sus jefes y/o de sus compañeros de trabajo sobre la artritis. Este dato es solo una de las principales conclusiones que se desprenden de la encuesta RA Matters (La AR importa), una encuesta realizada a 5.400 personas con AR y a más de 800 profesionales sanitarios de ocho países (Alemania, Canadá, España, Francia, Italia, Países Bajos, Reino Unido y Suecia) con el objetivo de descubrir qué es lo que verdaderamente preocupa.
Tras una primera fase de constatación de la existencia de una importante diferencia entre lo que piensan sociedad, médicos y pacientes sobre la AR, Lilly puso en marcha la primera encuesta a nivel mundial de estas características. “La encuesta RA Matters intenta aclarar cómo es el día a día de una persona con AR y muestra que nuestra falta de comprensión y cómo repercute en la gente con AR sigue siendo la principal barrera en el intento por mejorar la calidad de vida estas personas”, ha afirmado Roberto Servi, director sénior de Lilly. Las respuestas a la encuesta RA Matters se han obtenido por vía tradicional (estudio de mercado) y por redes sociales. “Era muy importante conocer de verdad qué piensan todas las personas con AR”, asegura Servi.
Entre los datos de la encuesta, que se ha presentado este jueves 15 de junio en el marco del Congreso Europeo Anual de Reumatología (EULAR 2017), que este año se celebra en Madrid, destaca también que más de la mitad de las personas con AR consideran que no tienen suficiente flexibilidad en su trabajo y que hasta un 43% y un 39% de las personas con AR se sienten limitados en sus puestos de trabajo por la fatiga y el dolor, respectivamente. Estos datos resultan relevantes si tenemos en cuenta que el pico de incidencia de la AR se produce entre los 45 y los 55 años, en plena edad laboral.
Las tareas cotidianas, una de las principales preocupaciones
Pero la encuesta RA Matters no sólo ha analizado el ámbito laboral de estos pacientes, sino que también ha profundizado en la esfera más emocional de las relaciones personales y en las aspiraciones de futuro, así como en el ámbito físico y las actividades cotidianas. Precisamente este último aspecto es uno de los que más preocupa a las personas con AR, ya que cuatro de cada cinco sitúan como uno de sus principales retos el poder completar tareas diarias sin dificultad. Una afirmación que encaja con el hecho de que un 60% de las personas con AR señala que les resulta muy complicado realizar ejercicio físico y que una de cada cuatro personas afirma tener problemas con las rutinas de aseo personal.
Unas limitaciones en actividades tan básicas como el aseo personal, salir a dar un paseo, realizar las tareas domésticas o arreglarse para salir a la calle que, lógicamente, terminan traspasando la barrera de lo físico para impactar directamente en las emociones de estas personas. De esta manera, al dolor, la fatiga o la rigidez articular hay que añadir la frustración que sienten el 65% de las personas con AR, con sentimientos asociados de estrés y ansiedad, debido precisamente a esta incapacidad de realizar actividades que la población general lleva a cabo sin ninguna dificultad. El 40% de estas personas tiene además problemas con su pareja debido a la AR. Estas dificultades resultan mayores en las personas con menos de 40 años frente a las personas con más de 60 años, donde la diferencia apenas es significativa.
En conclusión, estas personas se sienten solas en su mayoría y asumen que tienen que aceptar una vida condicionada por sus limitaciones, pero la realidad es que, como apunta Servi, “la vida con AR no debería comprometernos en absoluto; una persona con AR debería poder controlar esta enfermedad debilitante y no, como ocurre actualmente, ver su vida definida por la enfermedad”. Con este objetivo, Lilly ha puesto en marcha esta encuesta RA Matters buscando que la pregunta “¿qué ocurre?” se transforme en “¿qué es lo que más te importa?”. Como afirma Servi, “se debe trabajar más para que lo que de verdad les importa a las personas con AR se tenga en consideración en las decisiones de manejo clínico y tratamiento; solo identificando e integrando mejor estas perspectivas, podremos mejorar los resultados en AR”.
La AR es una enfermedad que afecta a más de 23 millones de personas en todo el mundo, un número lo suficientemente importante como para que resulte paradójico que más de la mitad de los encuestados (52%) reclame una mayor comprensión del impacto físico y emocional que puede llegar a tener esta enfermedad por parte de población general, familiares, amigos, pareja y profesionales sanitarios
