Hoy, 12 de julio, nace ArtritisHoy, un nuevo ecosistema digital orientado a ofrecer información seria y rigurosa, pero también amable y cercana, sobre las enfermedades reumáticas. Síntomas,tratamientos y todo aquello que pueda ser de interés para mejorar la calidad de vida de los pacientes formará parte de los contenidos, especialmente dirigidos a quienes padecen estas patologías crónicas que pueden llegar a ser tan incapacitantes.
Esta nueva ventana sobre patologías reumáticas nace bajo el paraguas del compromiso de UCB por ofrecer proyectos destinados a los pacientes que aporten valor real y contribuyan a mejorar su convivencia diaria con estas enfermedades. Una plataforma que aspira a convertirse en un portal de referencia sobre artritis reumatoide, artritis psoriásica y espondiloartrisis; así como a formar una gran comunidad de personas interesadas en estas enfermedades.
“En el diseño de este portal han estado involucrados, desde el principio, un grupo de pacientes que padecen dolencias reumáticas, con el objetivo de poder incorporar en el proyecto todas aquellas demandas que ellos buscan en internet y las redes sociales”, tal como explica Jesús Sobrino, director general de UCB Iberia. “De este modo, ArtritisHoy ha sido concebido como un proyecto hecho por pacientes y para pacientes en el que tiene cabida toda la información útil para ellos”, añade.
Más allá de la propia enfermedad
Uno de los bloques más importantes de esta plataforma, y que parte de esas peticiones hechas por los pacientes, es el de los ‘CONSEJOS’, una de las grandes novedades en las que ArtritisHoy va más allá de la propia patología. Este apartado no es una recopilación de recomendaciones médicas para sobrellevar la enfermedad, sino consejos positivos, ideas y propuestas que ayuden a las personas a poder enfrentarse a diferentes aspectos emocionales que, aunque no suponen un problema de salud física, sí pueden mermar la autoestima de los pacientes.
De este modo, se recogen sugerencias para familiares y amigos sobre cómo mostrarse con las personas aquejadas de estas enfermedades, en qué aspectos incidir y qué actividades son las idóneas para mejorar su salud física y emocional.
Este mismo apartado incluye testimonios de pacientes y expertos que hablan sobre sus sentimientos, sobre cómo han superado determinadas barreras o qué tipo de recomendaciones médicas o sociales les han servido mejor en su día a día.
En este contexto, ArtritisHoy recopilará un directorio de aquellos sitios en los que los pacientes puedan encontrar servicios adecuados a sus necesidades específicas. Por ejemplo, sitios especializados en maquillaje para personas con artritis psoriásica, o gimnasios adecuados a personas con espondilitis anquilosante.
“Una de las principales demandas de los pacientes en la reunión inicial de este proyecto fue el poder contar con declaraciones de otros pacientes o de profesionales para ver y hacer ver a los demás el lado más humano de la enfermedad, sentirse escuchados, formar parte de una comunidad, no estar solos, hacerse oír y poder normalizar su enfermedad dentro del ámbito social”, subraya Pau Ricós, responsable de la Unidad de Inmunología en UCB Iberia.
Campaña #MásQueUnObjeto
Para el lanzamiento de este ecosistema, UCB ha puesto en marcha la campaña #MásQueUnObjeto compuesta por una serie de vídeos protagonizados por pacientes con enfermedades reumáticas. Estas pequeñas películas están centradas en simples y sencillos objetos con los que todos nos relacionamos a diario y que, para las personas que conviven a diario con estas patologías, pueden suponer un reto tremendo al que enfrentarse a diario.
Para Silvia, arquitecta y diagnosticada de artritis reumática, no poder hacer click en el ordenador suponía no poder trabajar. A Celia, con artritis psoriásica, le costaba andar y mucho más ponerse un zapato de tacón; hoy cuando se los calza siente una gran victoria. Sandra, afectada por espondilitis anquilosante, no se separa de su pelota de pilates porque gracias a ella consigue poder incorporarse sola sin sentir dolor. O Yaiza que, con 23 años, sufre cada vez que tiene que abrir una ventana y se llena de alegría y positividad cuando lo consigue.
Cada objeto (un zapato, una ventana, un secador) cuenta una historia, la historia de superación de un paciente con una enfermedad reumática. Cada historia supone un reto para unos y una auténtica tabla de salvación para otros. #MásQueUnObjeto es la historia de todos ellos, de sus desafíos, de sus dificultades y de sus victorias. Porque una enfermedad reumática no se tiene solo cuando se va al médico, sino las 24 horas del día, los siete días de la semana. Puedes ver todos los vídeos de esta campaña en: http://www.artritishoy.es/es/multimedia
La plataforma ArtritisHoy se completa con un blog de actualidad en el que quincenalmente se publican temas relevantes relacionados con las enfermedades reumáticas, otros recursos escritos y multimedia y perfiles sociales en Facebook: Artritis Hoy, y en Twitter: @ArtritisHoy en los que construir una comunidad en torno a las enfermedades reumáticas.
