El presidente de Unoentrecienmil y padre afectado, José Carnero, subraya la necesidad de una plataforma web como mipequetienecancer.org: “Existen mil ayudas hoy en día en España cuando te encuentras en una situación como esta. El problema es que cuando estás viviendo un tsunami como el que tienes con tu hijo delante, lo que acabas encontrando es lo que te llega por la puerta del hospital, por la experiencia de otra familia o por la web de una organización que ves de casualidad porque te habla de ella tu oncólogo. Pero no hay un sitio al que puedas acudir y que reúna informaciones que puedan serte útil desde el día uno que entras en el hospital hasta el día que te dan el alta. Era necesario que alguien se hiciera cargo de crearlo”.
En la misma línea Mónica Martín, madre de Marcos, de 11 años y con Sarcoma de Ewing, explica sobre mipequetienecancer.org que “cuando recibes el diagnóstico estás perdida y no sabes qué va a pasar, pero, al mismo tiempo, necesitas tomar decisiones muy importantes, saber qué opciones tienes, sentir qué estás dando la mejor a tu hijo, gestionar una logística que permita que te puedes centrar en la curación del niño y luego afrontar la vida después del tratamiento... Es tan importante que exista un lugar que pueda servir de referencia y que sumen cuantos más recursos mejor, que estamos entusiasmados con esta propuesta”.
Para Victoria Quirós, madre de un paciente oncológico, “disponer de una opción que te permita acceder a los diferentes organismos, fundaciones o asociaciones que te puedan informar de las ayudas y apoyos que puede tener tu peque o la familia, es de una utilidad máxima y, sin duda, puede facilitar enormemente tan duro proceso”.
En España se diagnostican 1.400 nuevos casos de niños con cáncer cada año. O, lo que es lo mismo, 1.400 familias se enfrentan cada año al miedo que provoca recibir la noticia de tu hijo sufre esta enfermedad. Mipequetienecancer.org es un pequeño paso más de la Fundación Unoentrecienmil, de la mano de las asociaciones y fundaciones contra el cáncer infantil, para cumplir con una de sus principales misiones: la curación emocional de los pacientes con cáncer y sus familias a través de proyectos innovadores que hagan más fácil su día a día.
En palabras de la directora de la Fundación Unoentrecienmil, Elena Huarte-Mendicoa, “Estamos muy ilusionados con el lanzamiento de Mi peque tiene cáncer, su nacimiento es fruto de la observación directa de este tipo de situaciones y de la constatación del desconocimiento que tienen las familias que pasan por la enfermedad, la Fundación Unoentrecienmil, gracias al apoyo de la Fundación Inocente Inocente y el resto de Asociaciones y Fundaciones ha desarrollado esta iniciativa que nos parece esencial, capaz de dar respuestas a cualquier tipo de cáncer infantil”. Además, asegura que “no todos los hospitales tienen acceso a toda la información y no todas las organizaciones tienen acceso a todos los hospitales. Por ello, queremos que mipequetienecancer.org ofrezca un verdadero apoyo para la curación emocional tanto del paciente como de su familia. Los padres y los peques deben saber, en todo momento, que no están solos”.
Carnero concluye con los objetivos de la plataforma web a corto y medio plazo: “La primera fase del proyecto Mipequetienecancer.org es este lanzamiento de una plataforma funcional, que recoge las iniciativas de más de 20 organizaciones, para poder testar la usabilidad con las familias. El siguiente paso es conseguir que, a lo largo de este año, se den a conocer las iniciativas y ayudas a las que cualquier familia que esté pasando por un cáncer infantil pueda tener acceso. Y, para ello, creemos que solo hay una manera de hacerlo: de forma colaborativa con todas las organizaciones de España. Por eso desde Unoentrecienmil invitamos a participar en esta innovadora iniciativa”
