Chiesi España, filial española del grupo farmacéutico internacional centrado en la investigación, con más de 85 años de experiencia, y desde sus unidades de negocio de Enfermedades Raras y Trasplante, colabora con ANiNATH (la asociación de niños y niñas trasplantados de hígado) en la creación del “Espacio familiar”, el proyecto de reforma integral de la actual zona de familias de la 2ª planta de trasplante del Hospital Infantil Vall d'Hebron de Barcelona, en la cual se ingresan los niños, niñas y adolescentes que necesitan un trasplante de órgano sólido (hígado, riñón, corazón, pulmón).
Con su aportación, Chiesi es uno de los patrocinadores de la obra de remodelación que supone una inversión total de 150.000 euros y en la cual también colaboran Oak House School, Familiares y Amigos de Sasha, Socios y Socias de ANiNATH, Arteco, y donantes particulares. La reforma incluirá una cocina, baños con duchas, una sala de juegos, un despacho multifuncional y un amplio espacio con una gran pantalla de televisión, donde poder ver películas, descansar y llevar a cabo distintas actividades organizadas por el propio hospital o por las distintas asociaciones de pacientes que colaboran con la planta como ANiNATH o ‘En tus Zapatos’, entre otras. Además, este espacio contará con un “gamer corner”, donde los aficionados a los videojuegos podrán disfrutar de sus ratos de desconexión. El objetivo es que los niños, niñas y adolescentes ingresados, y sus familias, puedan disponer de un espacio acogedor para pasar momentos agradables y de calidad, como si estuvieran en casa.
La creación del “Espacio familiar” se enmarca en el plan de humanización del Hospital Vall d’Hebron, en el que ANiNATH participa activamente desde que en 2015 inició el proyecto “Pongamos guapa la planta” donando butacas-cama para todas las habitaciones de la planta, sillas de ruedas, tronas, mesitas para hacer los deberes en la cama y gafas de realidad virtual, para que los momentos más incómodos como pueden ser las curas, sean más fáciles para todos los niños y niñas.
Para el Dr. Jesús Quintero, Coordinador Médico de la Unidad Funcional de Hepatología y Trasplante Hepático Pediátrico, “La humanización del espacio para familias de la segunda planta va mucho más allá de un cambio arquitectónico. Es un cambio de mentalidad, en el que se prioriza la atención centrada en el paciente y las familias. Es un elemento esencial para dar respuesta a sus necesidades, ofreciendo un espacio más amable que nos permita un cuidado integral social y sanitario”.
En la misma línea, Teresa Eixarch, Supervisora de Enfermería de la planta, comenta “Gracias a la mejora del espacio de las familias, sumaremos los cuidados y la medicina de alta complejidad con espacios más amigables para las familias y los niños/as trasplantados o en vías de trasplante, lo cual favorecerá su estancia durante el ingreso. En este sentido, es de agradecer el compromiso de la asociación ANiNATH con la 2ª planta de hospitalización infantil del Hospital Vall d'Hebron”.
El objetivo principal de todas las asociaciones de pacientes que participan, así como de Chiesi, quienes trabajan para crear un impacto positivo en las personas y comunidades en las que tienen presencia, es ayudar a los pacientes y a sus familias. En este sentido, Noelia López Rodríguez, mamá de una niña trasplantada de riñón y miembro de la asociación ‘En tus Zapatos’, destaca la gran ayuda que les supone a los niños y a las familias. “Cuando tu hija tiene que pasar temporadas más o menos largas ingresada en el hospital, necesitas disponer de un espacio que cubra tus necesidades básicas que como cuidador principal también debes atender. Las familias necesitamos un espacio que sea acogedor y que nos ayude a estar lo más cómodos posible, ya que durante todo ese tiempo el hospital se convierte en tu segundo hogar. Además, contar con espacios más abiertos e integrados facilita y fomenta la relación entre familias que en ese momento estamos pasando por la misma experiencia y nos acompañamos los unos a los otros".
Según Rosanna Martí Cañellas, mamá de un niño trasplantado hepático y vicepresidenta de ANiNATH "los ingresos debido a los trasplantes pediátricos son, además de difíciles, bastante largos. Después de esta experiencia tan intensa y dura, las familias seguimos ingresando otras veces debido a la cronicidad de la situación. Durante los ingresos, la familia y los hermanos de los niños trasplantados pasan muchas horas en el hospital para estar cerca y apoyarse en todo lo posible, y aunque el niño trasplantado está más que bien atendido, las familias se veían limitadas por no disponer de un espacio con un ambiente cálido y acogedor y que no sólo diera respuesta a cubrir las necesidades básicas de descanso, higiene y alimentarse. Esta reforma supone para todos ganar en calidad y salud emocional."
El pasado 28 de febrero tuvo lugar la entrega oficial del cheque en las oficinas de Chiesi España, en Barcelona, donde Giuseppe Chiericatti, director general de la compañía hizo la entrega a las representantes de ANiNATH, Katia Verger, cofundadora de ANiNATH y donante de hígado a su sobrina, y Macarena Dastis, voluntaria y mamá de un niño trasplantado de hígado.
Al acto, de parte de Chiesi España, asistió también, Mª Carmen Basolas responsable de Relaciones Institucionales y Sostenibilidad de la compañía, que explica, “en Chiesi trabajamos con el objetivo de generar un impacto positivo tanto en los pacientes y cuidadores, como en las comunidades y el entorno del que formamos parte. Como compañía B Corp, ponemos a las personas en el centro de nuestra estrategia y con nuestras acciones, buscamos la creación de valor social y ambiental, más allá del beneficio económico. Por ello, queremos estar siempre al lado de las asociaciones de pacientes, ayudando y colaborando para que todos los pacientes y sus familiares puedan tener una mejor calidad de vida. En este caso, estamos muy orgullosos de haber podido formar parte de este proyecto, para que los niños y niñas trasplantados del Hospital Infantil Vall d’Hebron tengan un espacio en el que se puedan sentir como en casa, mientras se encuentran en el hospital”.
Katia Verger y Macarena Dastis, representantes de ANiNATH, han querido agradecer la labor de la compañía farmacéutica, “desde ANiNATH, nuestro más sincero agradecimiento a la empresa Chiesi y a todas sus personas que han hecho posible esta colaboración tan importante para la creación del “Espacio familiar” en la 2ª planta de trasplante del Hospital Infantil Vall d’Hebron de Barcelona”.
