La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica autoinmune que afecta al sistema nervioso central y que aún no tiene cura. Además del impacto físico que puede causar, también puede provocar cambios en el estado emocional y el comportamiento originando trastornos, como depresión, que puede llegar a afectar hasta a un 54% de las personas, o ansiedad, que puede darse en un 44% de los casos1. Además de la depresión y la ansiedad, algunos de los trastornos y síntomas psicológicos más habituales son euforia, fluctuaciones emocionales o cambios de humor repentinos, aplanamiento afectivo, risa o llanto descontrolados, pérdida de conciencia o falta de iniciativa.
Para frenar el impacto de la esclerosis múltiple en la vida de las personas, la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) ha creado, con la colaboración de Novartis, la aplicación digital EMO. Esta herramienta diseñada por la Dra. Sara Navarro, psicóloga clínica de la FEM, permite a las personas con esclerosis múltiple identificar y comprender mejor sus emociones, además de proporcionar estrategias y recursos para gestionar mejor los síntomas psicológicos que implica la enfermedad.
“Hemos diseñado EMO con el objetivo de ayudar a mejorar la salud mental de las personas con esclerosis múltiple a través de estrategias de apoyo emocional, para que puedan desarrollar competencias adaptativas y trabajar la autoconciencia y la autonomía necesarias para afrontar crisis emocionales derivadas de las situaciones que han de afrontar con la enfermedad” ha explicado Sara Navarro.
La directora ejecutiva de la Fundació Esclerosi Múltiple, Rosa Masriera, ha señalado que con esta nueva herramienta digital “intentamos impulsar el bienestar mental de las personas que conviven con esclerosis múltiple, porque sabemos que una adecuada gestión emocional tiene un impacto positivo en el desarrollo de la enfermedad y favorece una mejor calidad de vida”. La directora de la FEM ha explicado cómo EMO es un paso más allá, que complementa el apoyo psicológico que ya se brinda desde la entidad a través de “terapias psicológicas individuales y grupales, además de ofrecer grupos de enfrentamiento emocional a la enfermedad y talleres para ayudar a desarrollar estrategias psicológicas con el objetivo de generar el empoderamiento tanto de la persona con EM como de sus familiares”.
“Desde Novartis, tenemos un fuerte compromiso con la mejora de la calidad de vida de las personas que viven con esclerosis múltiple. Por ello, hemos querido formar parte de esta iniciativa, fruto de la colaboración entre psicólogos clínicos, expertos en tecnología y pacientes” ha señalado Lidia Gómez, neuróloga y miembro del departamento médico de Neurociencia de Novartis, que también ha querido destacar el impacto positivo que tendrá EMO para proporcionar estrategias y recursos a los pacientes para mejorar su bienestar emocional y poder abordar mejor las conversaciones con los profesionales sanitarios implicados en el seguimiento de su enfermedad.
“Cuando te diagnostican una enfermedad como la esclerosis múltiple, es complicado gestionarlo, porque sientes cómo cambia toda tu vida y la situación te supera. Poder tener al alcance una herramienta que te proporciona consejos y tips para gestionar tus emociones, te ayuda a sentirte más empoderado” ha comentado David Espinola, persona diagnosticada de esclerosis múltiple en 2020, que reconoce que, “dependiendo de mis emociones, mi sintomatología puede variar”.
EMO, herramienta clave para gestionar los síntomas psicológicos de la EM
La aplicación digital EMO permite hacer un registro de las emociones que siente la persona en los diferentes ámbitos de su vida: sanitario, laboral y familiar. Por ejemplo, qué sentimientos experimenta, cómo reacciona una persona con los cambios de la enfermedad, si comparte o no la enfermedad con su entorno laboral o si tiene sensación de aislamiento.
Se trata de una herramienta muy intuitiva para que todo el mundo pueda utilizarla fácilmente. Funciona sobre la base de unos algoritmos que, en función del problema o situación potencialmente conflictiva expuesta por la persona en cada una de las diferentes categorías (sanitaria, laboral o familiar), el tipo de emoción que le provoca y la intensidad de esta (puntuada del 1 al 10), ofrecerá una serie de estrategias y recursos que ayudarán a estabilizar la situación y a afrontar los cambios de manera adaptativa.
Además, toda la información introducida en EMO quedará registrada para que, por una parte, la persona pueda ser consciente de qué recursos le han sido más útiles y de su evolución, y, por otra parte, los profesionales de la salud puedan obtener datos específicos para mejorar las estrategias de abordaje que plantean.
