La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es una enfermedad esporádica consecuencia de una degeneración progresiva de las neuronas motoras, con resultado de la pérdida de movilidad en todo el sistema motor.
Sus síntomas son diversos, y por este motivo el diagnóstico definitivo puede tardar varios meses tras la consecución de diferentes pruebas. No todos los pacientes de ELA sufren los mismos síntomas ni la progresión de la enfermedad es la misma.
Mientras una persona puede sufrir continuos tropiezos, otra puede tener dificultad para levantar objetos o incorporarse de la cama. Sin embargo, en todos los casos, en una fase u otra de la enfermedad, los pacientes de ELA experimentan:
- Debilidad muscular en uno o más de los siguientes: manos, brazos, piernas o los músculos del habla, de la acción de tragar o de la respiración. La debilidad muscular es el síntoma más relevante de la ELA.
- Movimientos musculares anormales y calambres musculares (especialmente en manos y pies) y pérdida de reflejos.
- Tragarse las palabras» y dificultad para proyectar la voz.
- En etapas más avanzadas, falta de aliento y dificultad para respirar y tragar.
Esta enfermedad requiere de un cuidado multidisciplinar por la afectación integral del paciente y la fisioterapia juega un papel fundamental.
Esta disciplina interviene para mejorar los problemas respiratorios, musculares y de coordinación de movimientos tal y cómo explica, desde Quirónsalud Huelva, Antonio Carrasco Ponce, responsable del centro de Fisioterapia y Rehabilitación.
‘Nuestro principal objetivo cuando tratamos pacientes de ELA es aliviar el dolor y la rigidez muscular que presentan ayudándolos a mantener la mejor calidad de vida posible’ señala Carrasco. Para ello, existen varias terapias manuales como la cinesiterapia, activa o pasiva, que también ayuda a conservar la amplitud articular.
Según el especialista, 2-3 sesiones semanales ayudarían notablemente a evitar la rigidez y atrofia muscular siendo recomendable que el paciente realizara diariamente en casa ejercicios pautados por el fisioterapeuta.
La práctica de deporte es un hábito que los pacientes de ELA deben mantener ya que supone un gran beneficio para la salud cardiovascular y respiratoria. ‘Siempre supervisados por el equipo especialista y siendo de intensidad suave’ indica el experto.
Durante el trascurso de la enfermedad ELA, la capacidad respiratoria sufre un gran deterioro, y aquí, la fisioterapia juega nuevamente un papel relevante enfocándose en trabajar la musculatura respiratoria para mantener los niveles de ventilación pulmonar adecuados. Además, señala Antonio Carrasco ‘es importante trabajar con estos pacientes la expectoración, y evitar así infecciones respiratorias por acumulación de secreciones’
Esta enfermedad, diagnosticada al año en 900 personas según la Sociedad Española de Neurología (SEN) está necesitada de mucha investigación y estudios ya que aun no se conoce su causa ni existe una cura. Con este objetivo, ELA Andalucía organizó desde el 29 al 31 de agosto un torneo de pádel benéfico para la recaudación de fondos.
