Este año, 40 niños de entre 8 y 14 años, procedentes de toda la geografía española participarán en la quinta edición del campamento de verano para niños con enfermedades reumáticas que organiza la Sociedad Española de Reumatología (SER), cuyos objetivos principales son fomentar la autonomía de los niños y favorecer sus relaciones sociales y de solidaridad. Además de dar visibilidad a las enfermedades reumáticas en niños y adolescentes, ya que la mayoría de la población relaciona estas patologías con edades más avanzadas. Esta quinta edición tiene lugar del 1 al 15 de julio y en la granja escuela Albitana de Brunete (Madrid).
La mayoría de los niños que participan en esta actividad sufren artritis idiopática juvenil, cuyo síntoma principal es el dolor articular y la presencia de inflamación articular y/o cojera, asociándose en muchas ocasiones otros signos como fiebre y lesiones cutáneas. Pero también se han inscrito al campamento niños que padecen lupus eritematoso sistémico, enfermedad de Behçet u otro tipo de afecciones reumáticas menos conocidas. Durante estos 15 días, aprenderán hábitos de vida saludable que, junto con la convivencia con otros niños que sufren patologías similares, les ayudarán a abordar de la mejor manera posible su patología, siempre acompañados por profesionales sanitarios.
Rafael Jácome, uno de los fisioterapeutas que trata a los niños durante el campamento, destaca que estos días confieren a los niños una independencia necesaria para el día de mañana. “Durante estos días se les da a los niños las herramientas básicas para que puedan interpretar la información cinestésica que reciben de su sistema musculo esquelético, y así, mediante el ejercicio terapéutico individualizado, que es una herramienta clave en el éxito de cualquier tratamiento fisioterápico continuado, pueden anticiparse a lo que va a ocurrir, adquiriendo experiencia”, apunta el especialista.
Jácome explica que es un punto extra que se aporta al tratamiento que reciben en sus hospitales de referencia: “De año en año, gracias a esta gran iniciativa liderada por el Dr. López-Robledillo (reumatólogo del Hospital Niño Jesús de Madrid y coordinador del campamento), y que tengo la suerte de vivir desde la primera edición, nos quedamos gratamente sorprendidos con cómo los niños, que algunos repiten, nos cuentan como automatizan lo aprendido en estos 15 días gracias al principio de repetición y continuidad, integrándolo en sus rutinas diarias. Hasta los propios padres nos confirman que cuando se levantan, siguen realizando el plan propuesto diario similar al que llevamos a cabo aquí de forma grupal. Es muy gratificante saber que cuando algo funciona, tiene continuidad en el tiempo”.
Por último, Rafael Jácome nos recuerda que todo tipo de actividad físico-deportiva es beneficioso para los niños que sufren estas patologías, ya que así “mejoran su patrón motor, que les permitirá desarrollar su capacidad orgánica dentro del ámbito reumático”. Asegura que “sorprende ver todas las actividades que practican en ausencia de brotes clínicos, ya que a groso modo, no tienen ningún tipo de restricción”. Además del beneficio que supone para los menores que participan en esta actividad estival organizada por la Sociedad Española de Reumatología –haciendo posible que sea totalmente gratuita para los participantes-, el Dr. Juan Carlos López Robledillo, reumatólogo del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid y coordinador de la actividad, recuerda que el campamento también “sirve de apoyo para los padres y cuidadores de los niños, que tienen un periodo de descanso y tranquilidad, ya que saben que los niños van a estar atendidos por pediatras, reumatólogos y fisioterapeutas”. En este sentido, el Dr. Robledillo apunta que este año, además del médico que acompañará a los niños durante toda su estancia en el campamento, dos residentes de Reumatología pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesus de Madrid harán su rotación durante estos quince días en la granja escuela Albitana, en lugar de en el centro hospitalario. “Es una rotación muy especial, ya que se trata de convivir con los pacientes y ver su día a día. Esta experiencia supondrá un bagaje personal y profesional muy importante para los residentes, que seguro, al mismo tiempo, mejora su práctica clínica”, ha remarcado el especialista.
Colaboración
Este año contamos con la colaboración de las asociaciones de pacientes: LIRE (Liga Reumática Española), Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), Federación Española de Lupus (Felupus), Coordinadora Española de Asociaciones con Espondilitis (Ceade), Fundación Fibromialgia, Asociación Española de Síndrome de Sjögren, Acción Psoriásica y Asoociación Española contra la Osteoporosis (AECOS).
