Alexion Pharma ha anunciado hoy el lanzamiento de la primera página web dedicada a la deficiencia de lipasa ácida lisosomal (LAL-D): laldyourway.com. El nuevo portal multilingüe, ‘LALD a tu manera’ en castellano, pretende proporcionar a las personas que viven con LAL-D, sus familias, cuidadores y médicos, una herramienta completa de información sobre la enfermedad, incluyendo el diagnóstico. La página se enfoca especialmente en la nutrición y en mantener una dieta baja en grasas, y ofrece un libro de cocina específico, así como consejos prácticos para vivir con LAL-D. Esta web ha sido creada juntamente con la asociación española de pacientes de LAL-D (AE LAL-D), un médico especialista en LAL-D y un nutricionista especialista en metabolismo.
La deficiencia de lipasa ácida lisosomal (LAL-D) es una enfermedad metabólica progresiva y ultra rara que está causada por mutaciones en un gen específico que es el responsable de la producción de una enzima que descompone y utiliza las grasas y el colesterol en el cuerpo.1 Esto da lugar a la acumulación continua e incontrolada de lípidos en órganos vitales como el hígado, los vasos sanguíneos y otros tejidos. Por lo tanto, mantener una dieta baja en grasas es fundamental para el control de LAL-D durante la infancia.2
Actualmente, la página web laldyourway.com está disponible en español e inglés, pero también estará disponible en 5 idiomas más (italiano, checo, polaco, ruso y japonés), para ser añadidos en octubre de 2021.
La deficiencia de lipasa ácida lisosomal (LAL-D) es una enfermedad metabólica progresiva y ultra rara. LAL-D se produce cuando una actividad deficiente de la enzima LAL conduce a la acumulación continua e incontrolada de lípidos en órganos vitales como el hígado, los vasos sanguíneos y otros tejidos. En los bebés, LAL-D es una enfermedad rápidamente progresiva que suele provocar insuficiencia hepática y mortalidad prematura antes de los 12 meses de edad. En niños y adultos, LAL-D progresa gradualmente y puede provocar daños en varios órganos, como fibrosis y cirrosis hepática, insuficiencia hepática, una cantidad anormal de lípidos que conduce a una aterosclerosis acelerada, enfermedades cardiovasculares y, potencialmente, una muerte prematura. LAL-D afecta a personas de todas las edades y los síntomas pueden manifestarse en cualquier momento, desde la infancia hasta la edad adulta.
