Más de 300 personas, entre las que tendrán cabida pacientes, investigadores, profesionales sanitarios y representantes de la industria y la política, abordarán a lo largo de las tres jornadas congresuales los principales retos a los que se enfrenta la lucha contra estas patologías, entre los que se encuentran temas de especial interés para el colectivo de personas afectadas –más de tres millones en todo el país–.
Algunos de los retos son la implantación de un precio real común y razonable de los medicamentos huérfanos en todo el país y sin diferencias entre comunidades autónomas, el desarrollo real del anunciado Registro de Enfermedades Raras o el establecimiento de un fondo estatal para la adquisición de los fármacos destinados al tratamiento de estas patologías.
Entre estos ponentes, destaca la participación del secretario general de Sanidad y Consumo del Ministerio de Sanidad, José Javier Castrodeza; el consejero de Salud de la Junta de Andalucía, Aquilino Alonso; antiguo consejero de Salud del Gobierno vasco y asesor en materia de sanidad del ex presidente Barack Obama; Antoni Montserrat, de la Dirección General de Salud Pública de la Comisión Europea; Manuel Posada, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto Nacional de Salud Carlos II.
También contará con la presencia de Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), así como consejeros y portavoces de sanidad de los diferentes partidos políticos, entre otros muchos. Asimismo, la presidencia del Comité Científico del encuentro recae sobre el profesor D. Santiago Grisolía, Premio Príncipe de Asturias de Investigación Científica y Técnica de 1990 y personalidad de fama internacional.
