La investigación clínica es fundamental para lograr avanzar en el conocimiento de la salud y de las enfermedades, y desarrollar nuevas estrategias para prevenir, diagnosticar y tratar enfermedades de una forma más eficaz y segura. Sin embargo se ha cuestionado mucho la seguridad del paciente que participa y más aún si ésta es una mujer embarazada. La participación de las/os pacientes en la investigación clínica y básica es fundamental, más allá de lo que significa participar en un ensayo clínico, pues supone la esperanza de muchos pacientes que, como las personas con enfermedad renal crónica tienen que vivir con esta enfermedad el resto de sus días, sino hay avances en la medicina.
Por todo ello la Federación Nacional ALCER con la colaboración de Novartis, ha puesto en marcha una campaña de investigación, formación y difusión sobre los ensayos clínicos, centrado en las enfermedades glomerulares, patologías que cuentan en la actualidad con un número importante de investigaciones en marcha.
Los datos obtenidos del estudio de campo indican que el 72% de l@ pacientes saben qué es un ensayo clínico, pero no tienen información en profundidad sobre los mismos. Un 17% desconocen en qué consisten y sólo un 11% saben y conocen su procedimiento. En cuanto a la participación, el 21% ha tenido ocasión de llevarlo a cabo, siendo el 82% informad@s en la consulta de Nefrología, además el 55% estaba conforme con la información recibida y un 45% señala que no fue suficiente. En cuanto a la experiencia de participación indican que para mejorarla deberían proporcionan más información sobre los avances o resultados de la investigación.
Con respecto a las motivaciones para participar en un ensayo clínico, l@s pacientes destacan: mejorar tratamientos y curas, conocer bien el procedimiento y a otras personas que hayan participado en ensayos similares, ayudar a otras personas, así como entender, diagnosticar o tratar la enfermedad. Por último, que la propuesta de participar sea por parte de su especialista médico.
Para mejorar esta situación se ha elaborado un folleto que incorpora la información más de mandada por los participantes en el estudio, así como acerca de los fasos mitos que hay sobre la seguridad y eficacia de los mismos.
