“Muerte”, “miedo”, “quimioterapia” y “dolor” son las palabras que más asocian los pacientes con cáncer a esta enfermedad, independientemente del tipo o del tiempo que lleven conviviendo con ella. Así lo señala el estudio ‘My Cancer. My Words’, llevado a cabo por Novartis, junto a un comité multidisciplinar de expertos, entre pacientes y profesionales sanitarios para comprender las implicaciones que tiene el lenguaje en el proceso del cáncer y desafiar la manera en la que la sociedad habla sobre la enfermedad. Los resultados de la encuesta, que se han dado a conocer en el marco del Día Mundial del Cáncer, revelan que la palabra “cáncer” en sí misma genera temor y ansiedad en los pacientes y que puede ser un condicionante a la hora de enfrentar la enfermedad.
Durante 2024, se estima que se diagnosticarán más 286.000 nuevos casos de cáncer en España. El impacto de esta enfermedad va mucho más allá de la esfera física. Según el estudio, el 67% de los pacientes el 88% de los profesionales sanitarios creen que el propio lenguaje influye negativamente en la vida de los pacientes y puede moldear la experiencia del cáncer y afectar de manera significativa a las decisiones que se toman con respecto al tratamiento. A este respecto, la encuesta revela que existen ciertas diferencias en la percepción del cáncer entre pacientes y profesionales sanitarios. A pesar de que ambos grupos en general asocian el cáncer a conceptos negativos, la palabra “cura” se sitúa entre las tres que más vinculan los profesionales sanitarios con la enfermedad, junto a “muerte” y “quimioterapia”.
Otro aspecto destacado del informe es la manera en la que se denomina a los pacientes. El uso de metáforas como “guerrero” o “héroe” genera opiniones contrarias. Mientras que, para algunos, tienen un impacto positivo al fortalecer su resiliencia y determinación, para otros, son términos cargados de una responsabilidad que se suma a la preocupación que viene de la mano con el diagnóstico. Además, estas expresiones bélicas pueden llevar a la creencia de que, para superar la enfermedad, es necesario hacer uso de tratamientos más agresivos y, en consecuencia, aumentar la sensación de fracaso a medida que la enfermedad progresa4. Las denominaciones más aceptadas por los pacientes son “persona que sigue con su vida a pesar del cáncer” (72%) y “persona que vive con cáncer” (61%).
Es innegable que la palabra cáncer y la manera en la que hablamos sobre la enfermedad afecta tanto en los pacientes como en la sociedad en general. De hecho, varios estudios han revelado que el miedo al cáncer puede afectar a la disposición de las personas a someterse a pruebas de detección de la enfermedad5. En un mundo en el que hasta la mitad de la población recibirá un diagnóstico de cáncer en algún momento de su vida6, es importante prestar atención al uso de las palabras como vía para mejorar los resultados en el abordaje de la enfermedad. En este sentido, es recomendable que los profesionales de la salud adapten su comunicación a las necesidades de cada paciente y utilicen un lenguaje comprensible y empático.
En palabras de Lupe Martínez, directora médica de Novartis, "las palabras pueden tener un impacto muy profundo en la vida de las personas con cáncer y es necesario iniciar una transformación en la conversación en torno a esta enfermedad. Los grandes esfuerzos en investigación están mejorando radicalmente la supervivencia del cáncer, sin embargo, debemos recordar la importancia de preservar la calidad de vida durante el proceso, abordando todas las esferas que se ven afectadas, tanto físicas como emocionales. En Novartis queremos redefinir el paradigma del cáncer, no solo a través de la innovación científica, sino mejorando la comprensión de esta realidad en la sociedad y acompañando a los pacientes para que vivan sus vidas con la mejor calidad posible”.
El estudio 'My Cancer. My Words', realizado por Novartis en colaboración con un comité multidisciplinario de expertos y basado en encuestas a pacientes y médicos en el Reino Unido y Estados Unidos, ha arrojado resultados significativos que subrayan la importancia del lenguaje en el diagnóstico y tratamiento de las personas con cáncer. Estos hallazgos se alinean de manera consistente con el estudio previo de Novartis en España, realizado como parte de la campaña "Ni Vencedoras Ni Vencidas".
Un enfoque integral del cáncer para mejorar la calidad de vida de los pacientes
Se estima que la supervivencia del cáncer se ha duplicado en los últimos 40 años. Gracias a la investigación y los avances en prevención, diagnóstico y tratamiento, se espera que la supervivencia siga en aumento, poniendo de manifiesto la importancia de abordar la calidad de vida, que puede verse afectada significativamente a lo largo de la enfermedad. Con el objetivo de proporcionar una herramienta de información valiosa para acompañar a los pacientes con cáncer de mama, Novartis junto a los principales grupos de investigación y asociaciones de pacientes en España ha creado unas ‘Guías de Ejercicio Físico, Nutrición, Sexualidad y Cuidado Personal’.
El proyecto, que cuenta con la participación de La Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (CMM), el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), la Asociación Mama Ovario Hereditario (AMOH) y la Asociación de Cáncer de Mama Masculino (INVI), así como los grupos españoles de investigación académica y cooperativa en cáncer de mama GEICAM y SOLTI, pretende ser un complemento al tratamiento médico de la enfermedad. Para ello, aborda de forma integral las necesidades de los pacientes en esferas que, a veces, quedan fuera del alcance de la consulta médica.
Se trata de una herramienta creada por especialistas que proporciona información valiosa para los pacientes, así como recomendaciones y estrategias adaptativas, teniendo en cuenta las diferentes etapas y tratamientos de la enfermedad. Muchas de estas recomendaciones pueden ser de ayuda para personas con otros tipos de cáncer.
